Jón Þór-13 ára drengur með einhverfu
30. maí 2012 klukkan 13:10
Jón Þór er 13 ára drengur með einhverfu. Hann greindist mjög ungur með alvarlega einhverfu.
Þegar Jón Þór fæddist kom mjög fljótlega í ljós að hann var eitthvað öðruvísi. Hann lék sér ekki með leikföngin sín eins og tvíburasystir hans gerði heldur sneri bara dekkjunum á bílunum sínum ef hann var með þá. Hann var líka seinni að læra að gera ýmislegt eins og að ganga og borða sjálfur með skeið.
Þegar Jón Þór var 18 mánaða var hann greindur með alvarlega einhverfu og þroskahömlun. En um 1% barna í hverjum árgangi greinist með einhverfu og þar af eru ¾ strákar.
Jón Þór fékk forgang inn á leikskóla því það var talið gott að hann væri innan um önnur börn. Foreldrar hans fengu ráðgjöf frá Greiningastöð og voru þá skipulagðir reglulegir fundir og prógramm búið til fyrir hann.
Í leikskólanum var honum aðallega kennt að leika sér þar sem einhverfir læra ekki af eftirhermu heldur þarf að kenna þeim allt.
Þegar Jón Þór byrjaði í skóla var hann í venjulegum bekk en gerði önnur verkefni en hinir krakkarnir. Hann átti til dæmis að para saman orð og mynd eða stafi á meðan þau voru í íslensku.
Nú er Jón Þór í sérdeild í Hamraskóla og gerir alls konar verkefni. Hann gerir ýmis vinnuverkefni þar sem hann á til dæmis að láta tíu nagla í bretti sem eiga svo að fara í poka. Jón Þór getur ekki talað en það er verið að reyna að kenna honum að segja einhver orð sem hann getur notað. Hann er í sértímum í íþróttum þar sem hann fer í þrautabrautir sem eru vel skipulagðar og hann veit alveg hvað hann á að gera.
Jón Þór er með þráhyggju og áráttur eins og einhverfir hafa. Frá því að hann var lítill hefur hann alltaf þurft að halda á einhverju. Þegar hann var lítill hélt hann gjarnan á litum plasthamri en í dag er hann oft með videospóluhulstur eða bók í hendinni. Það er eins og þegar hann haldi á einhverju veiti það honum öryggi. Hlutir þurfa að vera vel skipulagðir fyrir hann og hann þarf að hafa eitthvað að gera annars verður hann eirðarlaus. Einhverfir eru mikið á hreyfingu og slaka ekki mikið á. Jóni Þór finnst til dæmis mjög gaman að fara í göngutúra eða í bíltúra. Það lítur út fyrir að í bíltúrum nái hann að slaka á þar sem bíllinn er á hreyfingu en hann getur setið kyrr og að hann þurfi þá að skynja hreyfingu en ekki endilega vera sjálfur á hreyfingu .
Einhverfir sofa oftast minna en aðrir og Jón Þór gerði það þegar hann var yngri en fékk svo náttúrulegt lyf til að gera hann syfjaðan og þá sáu foreldrar hans hann í fyrsta skipti geispa. Nú fer hann oftast að sofa um níuleytið og sefur oftast alla nóttina. Það skiptir hann ekki máli hvaða dagur er eða hvort það er frí eða tyllidagur hann fer bara alltaf að sofa á sínum tíma.
Jón Þór fer stundum í skammtímavistun í Árlandi ásamt þremur krökkum. Það er eins og annað heimili þar sem hann gerir sömu hluti, fer í göngutúra, bíltúra og fleira. Hann þarf mikla gæslu og er með einn til tvo menn með sér og það þarf alltaf að fylgjast með honum þar sem hann passar sig til dæmis ekki á bílum og er hrifinn af vatni. Jón Þór æfði sund þegar hann var yngri og getur synt en hann blandar sundtökum saman. Hann var líka að æfa fimleika en svo varð erillinn í salnum of mikið áreiti fyrir hann. Einhverfir eru næmari fyrir hljóði og getur því hávaði orðið meira áreiti en ella. Nú er Jón Þór á reiðnámskeiði sem honum líkar vel. Það æfir jafnvægi og þar er rólegt.
Á sumrin fer Jón Þór tvær vikur í Reykjadal sem eru sumarbúðir. Það eru venjulegar sumarbúðir þar sem Jón Þór getur farið á hestbak, kajak, hjólað og haft mjög gaman.
Þegar Jón Þór var 10 ára greindist hann með flogaveiki sem er mjög algengur fylgikvilli einhverfu og eru um 1/3 einhverfra með flogaveiki. Jón Þór var að fá um 100 flog á sólarhring og voru þau af ýmsu tagi: störuflog, krampaflog og flog þannig að hann missti meðvitund. Hann var mjög þreyttur og svaf mjög mikið þar sem flogin tóku mjög mikla orku frá honum. Hann stóð eiginlega í stað í þroska á þessum tíma. Hann fór síðan til Boston þar sem allt var rannsakað en það var ekki hægt að gera aðgerð þar sem flogin komu frá þremur stöðum í heilanum.
Jóni Þór líður samt betur núna. Hann er að klára 8. bekk og fermdist í vor. Fermingarfræðslan var þannig að hann fór í fræðslu einu sinni í viku, hlustaði á sálma sem hann var mjög hrifinn af og fékk myndræna kennslu. Hann lærði að segja Jesú og amen og skoðaði kirkjuna.
Í framtíðinni mun Jón Þór svo fara í menntaskóla þar sem kennslan er einstaklingsmiðuð. Svo mun hann vonandi fá vinnu á vernduðu vinnusvæði og einstaklingsíbúð á sambýli. Jón Þór er mjög ljúfur, fer ekki í fýlu og er góður við alla. Hann er mjög yndislegur drengur.
Viðtal tekið við móður Jóns Þórs.
Þegar Jón Þór fæddist kom mjög fljótlega í ljós að hann var eitthvað öðruvísi. Hann lék sér ekki með leikföngin sín eins og tvíburasystir hans gerði heldur sneri bara dekkjunum á bílunum sínum ef hann var með þá. Hann var líka seinni að læra að gera ýmislegt eins og að ganga og borða sjálfur með skeið.
Þegar Jón Þór var 18 mánaða var hann greindur með alvarlega einhverfu og þroskahömlun. En um 1% barna í hverjum árgangi greinist með einhverfu og þar af eru ¾ strákar.
Jón Þór fékk forgang inn á leikskóla því það var talið gott að hann væri innan um önnur börn. Foreldrar hans fengu ráðgjöf frá Greiningastöð og voru þá skipulagðir reglulegir fundir og prógramm búið til fyrir hann.
Í leikskólanum var honum aðallega kennt að leika sér þar sem einhverfir læra ekki af eftirhermu heldur þarf að kenna þeim allt.
Þegar Jón Þór byrjaði í skóla var hann í venjulegum bekk en gerði önnur verkefni en hinir krakkarnir. Hann átti til dæmis að para saman orð og mynd eða stafi á meðan þau voru í íslensku.
Nú er Jón Þór í sérdeild í Hamraskóla og gerir alls konar verkefni. Hann gerir ýmis vinnuverkefni þar sem hann á til dæmis að láta tíu nagla í bretti sem eiga svo að fara í poka. Jón Þór getur ekki talað en það er verið að reyna að kenna honum að segja einhver orð sem hann getur notað. Hann er í sértímum í íþróttum þar sem hann fer í þrautabrautir sem eru vel skipulagðar og hann veit alveg hvað hann á að gera.
Jón Þór er með þráhyggju og áráttur eins og einhverfir hafa. Frá því að hann var lítill hefur hann alltaf þurft að halda á einhverju. Þegar hann var lítill hélt hann gjarnan á litum plasthamri en í dag er hann oft með videospóluhulstur eða bók í hendinni. Það er eins og þegar hann haldi á einhverju veiti það honum öryggi. Hlutir þurfa að vera vel skipulagðir fyrir hann og hann þarf að hafa eitthvað að gera annars verður hann eirðarlaus. Einhverfir eru mikið á hreyfingu og slaka ekki mikið á. Jóni Þór finnst til dæmis mjög gaman að fara í göngutúra eða í bíltúra. Það lítur út fyrir að í bíltúrum nái hann að slaka á þar sem bíllinn er á hreyfingu en hann getur setið kyrr og að hann þurfi þá að skynja hreyfingu en ekki endilega vera sjálfur á hreyfingu .
Einhverfir sofa oftast minna en aðrir og Jón Þór gerði það þegar hann var yngri en fékk svo náttúrulegt lyf til að gera hann syfjaðan og þá sáu foreldrar hans hann í fyrsta skipti geispa. Nú fer hann oftast að sofa um níuleytið og sefur oftast alla nóttina. Það skiptir hann ekki máli hvaða dagur er eða hvort það er frí eða tyllidagur hann fer bara alltaf að sofa á sínum tíma.
Jón Þór fer stundum í skammtímavistun í Árlandi ásamt þremur krökkum. Það er eins og annað heimili þar sem hann gerir sömu hluti, fer í göngutúra, bíltúra og fleira. Hann þarf mikla gæslu og er með einn til tvo menn með sér og það þarf alltaf að fylgjast með honum þar sem hann passar sig til dæmis ekki á bílum og er hrifinn af vatni. Jón Þór æfði sund þegar hann var yngri og getur synt en hann blandar sundtökum saman. Hann var líka að æfa fimleika en svo varð erillinn í salnum of mikið áreiti fyrir hann. Einhverfir eru næmari fyrir hljóði og getur því hávaði orðið meira áreiti en ella. Nú er Jón Þór á reiðnámskeiði sem honum líkar vel. Það æfir jafnvægi og þar er rólegt.
Á sumrin fer Jón Þór tvær vikur í Reykjadal sem eru sumarbúðir. Það eru venjulegar sumarbúðir þar sem Jón Þór getur farið á hestbak, kajak, hjólað og haft mjög gaman.
Þegar Jón Þór var 10 ára greindist hann með flogaveiki sem er mjög algengur fylgikvilli einhverfu og eru um 1/3 einhverfra með flogaveiki. Jón Þór var að fá um 100 flog á sólarhring og voru þau af ýmsu tagi: störuflog, krampaflog og flog þannig að hann missti meðvitund. Hann var mjög þreyttur og svaf mjög mikið þar sem flogin tóku mjög mikla orku frá honum. Hann stóð eiginlega í stað í þroska á þessum tíma. Hann fór síðan til Boston þar sem allt var rannsakað en það var ekki hægt að gera aðgerð þar sem flogin komu frá þremur stöðum í heilanum.
Jóni Þór líður samt betur núna. Hann er að klára 8. bekk og fermdist í vor. Fermingarfræðslan var þannig að hann fór í fræðslu einu sinni í viku, hlustaði á sálma sem hann var mjög hrifinn af og fékk myndræna kennslu. Hann lærði að segja Jesú og amen og skoðaði kirkjuna.
Í framtíðinni mun Jón Þór svo fara í menntaskóla þar sem kennslan er einstaklingsmiðuð. Svo mun hann vonandi fá vinnu á vernduðu vinnusvæði og einstaklingsíbúð á sambýli. Jón Þór er mjög ljúfur, fer ekki í fýlu og er góður við alla. Hann er mjög yndislegur drengur.
Viðtal tekið við móður Jóns Þórs.
SFUE
